Accrochez-vous à vos sacs de stomie, je suis sur le point de vous épater

Amanda Pedersen | 30 janvier 2023

J'avais 21 ans lorsque je suis devenu un patient iléostomisé pour la première fois.

Une iléostomie se produit lorsque la dernière partie de l'intestin grêle (iléon) est reliée à un trou dans l'abdomen appelé stomie, qui permet aux selles de quitter le corps. C'est comme la colostomie plus connue, qui est l'endroit où le côlon est relié à la stomie. Pour moi, tout mon côlon a été enlevé, j'ai donc subi une iléostomie.

Les patients iléostomisés et les patients colostomisés portent un sac sur leur stomie pour recueillir les selles. Les patients iléostomisés ont tendance à avoir des selles plus molles que les patients colostomisés, ce qui nécessite des déplacements plus fréquents aux toilettes pour vider le sac et des changements de sac plus fréquents.

La plupart des travaux de recherche et développement dans l'espace de stomie se sont concentrés sur l'amélioration des sacs et des accessoires connexes, mais cela fait des décennies que l'espace n'a pas connu de véritable innovation. J'ai donc été intrigué lorsque j'ai récemment entendu parler d'OstomyCure, une petite startup norvégienne développant un implant qui représente un pas de géant pour les patients iléostomisés.

L'implant Ties est un port en titane conçu pour être implanté dans une stomie. Il est destiné à être utilisé avec un couvercle amovible pour ouvrir et fermer efficacement la stomie. L'idée est que les patients peuvent vider leur stomie à leur convenance au lieu de la vider continuellement dans un sac, ce qui cause de l'inconfort, du bruit, des odeurs et des désagréments.

Lorsque j'ai entendu parler de l'implant Ties pour la première fois, j'ai eu des flashbacks sur mes propres expériences avec une iléostomie. Une expérience particulièrement horrible s'est produite chez un Applebee, où je rencontrais un couple d'amis. Quelque chose que je mangeais a provoqué une surmultiplication de mon iléostomie et mon sac s'est rempli en quelques minutes jusqu'à ce qu'il éclate, juste là à table. J'ai jeté de l'argent sur la table pour couvrir ma part de l'addition, je suis sorti du restaurant et je me suis précipité à la maison pour régler le désordre.

Mais je fais partie des chanceux qui n'ont dû faire face à une stomie que pendant 15 mois. De nombreux patients ont une stomie pour le reste de leur vie. Et vous pouvez parier que chacun d'eux a ses propres histoires explosives.

Théoriquement, si j'avais eu un implant Ties, j'aurais pu éviter une situation aussi embarrassante.

Certes, les dirigeants d'OstomyCure m'ont dit que l'appareil ne fonctionnait pas aussi bien qu'ils l'avaient espéré. La première étude clinique humaine a été lancée il y a environ 12 ans sur une poignée de patients. Bien qu'il n'y ait eu aucun événement indésirable, l'étude a montré que l'implant n'était pas le système sans fuite que la société avait envisagé.

"Il y avait des fuites, donc le liquide intestinal suintait sur les côtés. Du point de vue de l'entreprise, c'était un échec", a déclaré Mats Cardell, directeur de la technologie chez OstomyCure.

Et pourtant, trois des patients de cette première étude ont encore l'implant Ties aujourd'hui.

"Et ils ne veulent pas que ça sorte - ils sont absolument ravis de la situation", a déclaré Graeme Smith, président exécutif d'OstomyCure.

En tant qu'ancien patient iléostomisé, je peux facilement imaginer pourquoi ces patients tiennent à garder l'implant, même s'il ne s'agit pas d'un système totalement étanche. Cardell a déclaré que l'un des patients peut utiliser l'appareil comme prévu au moins une partie du temps, ce qui signifie qu'il peut utiliser le couvercle conçu par OstomyCure et faire une pause dans le port d'un sac de stomie. Les deux autres patients ont des fuites, mais ils trouvent que l'implant Ties est toujours une amélioration majeure par rapport à l'absence d'implant.

"L'un d'entre eux fixe son sac sur l'implant et est super heureux. Sa vie a totalement changé", a déclaré Cardell. "Il pense que nous sommes idiots d'essayer de faire autre chose."

La morale de l'histoire, du point de vue de l'innovation, est qu'en fin de compte, les personnes qui utilisent votre appareil seront le juge ultime pour savoir s'il s'agit d'un produit performant.

"Ce qui est intéressant, c'est que notre objectif ou notre intention en tant qu'entreprise était une chose et que les patients ont une perspective totalement différente et ils en étaient très satisfaits", a déclaré Cardell.

Même si l'implant Ties n'est pas complètement étanche, il permettrait au moins aux patients iléostomisés d'avoir un certain contrôle sur leur stomie et d'éviter les éruptions de sac de stomie qui affligent actuellement la plupart des patients stomisés.

Si j'avais eu l'implant Ties pendant ces 15 mois que j'ai eu une stomie, ce voyage chez Applebee avec des amis aurait pu se terminer sur une note plus agréable. J'aurais peut-être senti des fuites autour de l'implant et j'aurais dû m'excuser pour aller aux toilettes, mais je n'aurais pas eu à me précipiter hors du restaurant avec des vêtements souillés.

Plus d'informations sur les formats de texte