Cette survivante du cancer colorectal sensibilise à la maladie sur Instagram

Amy Hart prend le contrôle de son image corporelle après un diagnostic mettant sa vie en danger et renverse le scénario sur un tabou médical majeur.

La première chose que vous remarquez à propos d'Amy Hart alors qu'elle modélise des bikinis, de la lingerie et ses #OOTD stylés sur son compte Instagram, @barefootostomate, c'est qu'elle est magnifique. Oh, et il se trouve qu'elle porte un sac de stomie, un sac qui recueille les déchets corporels après qu'une partie du tube digestif a été enlevée chirurgicalement.

Hart a reçu un diagnostic de cancer colorectal de stade 3 fin 2019 à l'âge de 34 ans. Elle a suivi 10 mois de traitement - principalement au début de la pandémie de COVID-19 - qu'elle a terminé en octobre 2020. Dans le cadre de ce processus, elle a eu un chirurgie de neuf heures et demie, qui comprenait une proctocolectomie totale (une ablation complète du côlon et du rectum) avec une iléostomie terminale (dans laquelle l'extrémité de l'intestin grêle est redirigée à travers un trou dans l'abdomen), laissant avec la nécessité d'avoir un sac de stomie permanent pour éliminer les selles.

Alors que beaucoup pourraient être dévastés par cette tournure des événements, Hart a pris le contrôle de son image corporelle après la chirurgie. Everyday Health s'est entretenu avec Hart pour discuter de son expérience et de sa décision d'utiliser cette procédure médicale qui a changé sa vie pour inspirer, responsabiliser et éduquer les autres et sensibiliser au cancer colorectal - tout en déstigmatisant les sacs de stomie et, d'une manière ou d'une autre , les rendant même sexy.

Santé au quotidien : Quand avez-vous appris pour la première fois que vous alliez avoir besoin d'un sac de stomie ?

Amy Hart : Alors que je commençais le traitement, environ trois mois avant mon opération. Mon médecin m'a fait asseoir et a dit : « Nous étudions la possibilité d'un sac de stomie », et j'ai dit : « Une poche en J ? (Une poche en J est une poche interne créée avec l'intestin grêle après que le côlon et le rectum ont été retirés.) Et il a dit : "Non, une poche pleine."

Au départ, il m'a laissé envisager une poche en J, mais j'ai décidé de ne pas le faire car cela signifierait garder plus de mon tube digestif et cela finirait par être un risque pour moi. Je tenais vraiment à ne pas faire le choix en me basant sur ce qui était la chose la plus facile pour moi en termes d'apparence par rapport à ce qui était la bonne chose pour ma famille et moi à long terme, et pour me donner la meilleure chance d'être ici avec mes filles [ ses filles avaient alors 3 et 7 ans]. C'était mon truc moteur : Qu'est-ce qui me donne la longévité ? Lors de mon prochain rendez-vous, le médecin m'a dit qu'en fin de compte, un sac de stomie était ce que nous devions faire.

EH : Comment cette audition vous a-t-elle affecté mentalement et émotionnellement ?

Ah : Honnêtement, je me sentais tellement vaincu, tout simplement horrible. J'avais l'impression que j'allais me cacher dans ma maison et ne jamais aller nulle part, et je ne le dirais à personne. Comme si j'allais mourir avant de l'avoir avoué à qui que ce soit. J'ai détesté. Je étais tellement en colère.

EH : Quel a été le point tournant dans votre sentiment d'avoir besoin d'un sac de stomie ?

Ah :Au cours de la première ou des deux premières semaines après avoir appris que j'aurais besoin d'un sac de stomie, j'étais sur Instagram en train de regarder des citations inspirantes, et je me disais : "Laissez-moi voir : est-ce que quelqu'un met un hashtag sur "stomie ?" stomie" et j'ai vu que nous étions si nombreuses ! Il y a des jeunes filles en bikini, des filles avec de jolies tenues, des mecs déchirés, des Joes normaux - tous avec une stomie. Et j'ai pensé, il y a d'autres personnes qui font ça ! Après avoir vu cela, cela m'a soulagé. Avant mon opération, j'ai eu le temps de regarder des vidéos, d'intégrer du contenu et de lire des informations. J'ai également eu le temps d'ajuster mon esprit. Si ces personnes peuvent le faire, elles montrent leurs sacs de stomie en public, sans honte - alors je peux le faire aussi."

EH : Qu'est-ce qui vous a poussé à commencer à en parler sur les réseaux sociaux ?

Ah : C'était le week-end du 4 juillet en 2020. J'avais eu une chimiothérapie quelques jours auparavant, alors je me sentais malade. Mais j'allais aller nager avec mes filles même si je me sentais très mal. Et je passais en revue mes maillots de bain, et j'étais tellement bouleversée. Mon sac traînait, et je mettais un maillot de bain puis je l'enlevais. Et j'ai pensé, Wow, c'est perdre tellement de temps et d'énergie. Et je me sens comme de la merde, mais qu'est-ce que tout cela compte ? J'ai mis mon bikini préféré et je me suis regardé avec le sac sorti, et je me suis dit, tu vas bien. Tu peux le faire. Allez nager avec les enfants. J'ai pris une photo de moi, l'ai sous-titrée "Let Freedom Ring" et l'ai postée sur Instagram.

J'ai reçu tous ces messages, et j'ai eu l'impression que les personnes qui m'écrivaient étaient toutes moi six ou sept mois plus tôt, lorsque je regardais Instagram pour les personnes stomisées. Alors j'ai commencé à partager plus.

EH : Qu'est-ce qui a été le plus difficile dans cette expérience ?

Ah : La convalescence après une opération a été les six semaines les plus difficiles de ma vie. J'ai eu un drain chirurgical, j'avais des restrictions sur la façon dont je pouvais m'asseoir et j'avais cette nouvelle iléostomie, ce qui m'a donné l'impression d'être un groupe d'hommes ambulants - j'avais toutes ces choses qui sortaient de moi, des bandages et des agrafes , et c'était tellement écrasant. C'est en grande partie la raison pour laquelle je fais ce que je fais, parce que je veux que les gens sachent que ce genre de choses est moche, difficile et impossible. Et il est juste de ressentir ces choses d'avoir les tripes arrachées, mais chaque jour, vous vous améliorez de plus en plus. Et finalement un jour, tu es juste en train de le faire, et tu es dans des toilettes publiques en train de dire "Mon sac fuit", et tu l'arraches et tu en mets un nouveau.

EH : Y a-t-il eu des points positifs inattendus qui sont ressortis de cette expérience ?

Ah : Oui, j'étais si dur avec mon corps et moi-même avant mon diagnostic de cancer. Je faisais plaisir aux gens - je le suis toujours - mais j'y travaille. Je m'inquiétais plus pour les autres que pour moi-même. Il a fallu du travail, mais maintenant je me regarde dans le miroir et je m'aime bien. Je me sens sexy et mignonne. Je me sens bien quand je mets une tenue ou un maillot de bain. Je me sens bien d'inspirer d'autres personnes à essayer de le faire.

EH : Quels conseils donneriez-vous aux autres stomisés (personnes qui ont des sacs de stomie) ou à ceux qui apprennent qu'ils vont avoir besoin d'un sac de stomie ?

Ah : Respirez profondément et soyez gentil avec vous-même. Donnez-vous un peu de grâce pendant que vous vous adaptez à cette idée. Il n'y a pas une seule personne dans le monde qui entend cette nouvelle et qui est juste d'accord avec ça. Qu'il s'agisse d'une maladie de longue durée dont vous souffrez ou qu'elle soit rapide, comme un problème chirurgical où vous vous réveillez avec, donnez-vous du temps et de la grâce pour vous y adapter. Cela semble tellement cliché de dire que ça va mieux, mais c'est vraiment le cas. Ça s'améliore un peu à la fois et puis tout à la fois. Je me sentais un peu mieux, un peu mieux… et puis tout d'un coup, je me suis réveillé un jour et j'ai pensé, Oh, je ne m'étais pas vraiment inquiété de ça depuis un moment. Je vis ma vie avec une stomie. C'est ce que je veux qu'ils sachent.

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