Rares sont ceux qui s'attaquent à la stigmatisation dans les soins aux toxicomanes. Certains à Seattle veulent changer cela

Johnny Bousquet aurait dû se rendre aux urgences plus tôt. Il a une assurance et beaucoup de congés maladie. Mais après des décennies à se sentir battu, ignoré et honteux par le système médical en tant que toxicomane en convalescence, Bousquet dit qu'il évite tout cela ensemble – choisissant souvent à la place de se lancer dans une partie de poulet avec n'importe quelle maladie qu'il combat.

Cette fois, il perdait. Ses symptômes pseudo-grippaux se sont aggravés et se sont prolongés pendant des semaines. Finalement, un matin – dans un délire de nausées et de soif incessante – il a appelé sa collègue pour lui dire qu'il ne viendrait pas et s'est rendu dans un hôpital de l'ouest de Seattle. Le personnel a pris quelques laboratoires et lui a dit de s'installer pour une longue attente.

Dix minutes plus tard, deux infirmières des soins d'urgence sont sorties alarmées.

"Je pouvais juste dire que quelque chose n'allait vraiment pas, la façon dont ils me regardaient", a déclaré Bousquet. "J'étais comme 'Quoi – la grippe est-elle si mauvaise?' "

Diabète. C'est arrivé d'un coup pour Bousquet. Il n'en avait aucune idée. "Ils étaient comme, 'Nous vous emmenons de l'autre côté de la rue'", dit-il. " 'Votre A1C est plus élevé que nous ne l'avons jamais vu auparavant.' " L'A1C est une mesure de la glycémie.

Le diagnostic allait changer sa vie pour toujours, mais c'était à certains égards le plus facile des deux problèmes difficiles auxquels il était aux prises ce jour-là. Pour le diabète, il existe des tests, des médicaments, des protocoles et de l'empathie. Aucun de ces outils n'était à la disposition de Bousquet pour l'aider à atténuer la stigmatisation à laquelle il était confronté de la part du système médical parce qu'il avait lutté contre la toxicomanie.

Le trouble lié à l'usage de substances a longtemps été classé comme une maladie, mais Bousquet et d'autres comme lui qui sont en convalescence affirment que la stigmatisation entourant cette condition est omniprésente dans le domaine de la médecine. Leurs histoires illustrent les coûts sociaux et financiers élevés de la stigmatisation, non seulement pour les personnes en rétablissement, mais aussi pour les communautés à travers le pays qui sont aux prises avec des taux élevés de dépendance.

Il n'est pas rare de trouver des patients aux urgences de l'hôpital Harborview de Seattle avec tout ce qu'ils possèdent rangé sous une chaise. L'établissement est au centre-ville. Harborview voit chaque jour des personnes aux prises avec l'itinérance et la toxicomanie.

« Nous essayons de faire de notre mieux pour les patients que nous voyons », explique le Dr Herbert Duber, urgentiste. Mais il admet que les patients aux prises avec la toxicomanie sont maltraités par les professionnels de la santé, même dans son propre établissement. "Il ne fait aucun doute que cela se produit. Est-ce que cela se produit universellement? Non? Mais cela se produit-il? Absolument."

Une partie de la lutte, dit Duper, est la façon dont cette maladie se présente – et le manque de ressources pour faire face aux comportements qui en résultent. "Cela peut être difficile à distinguer", dit-il à propos du comportement de recherche de drogue que les patients adoptent parfois. Le détecter est à la fois un art et une science. Les patients sont aussi souvent hostiles. "Pas un quart de travail ne passe sans qu'on me crie dessus." Les médecins sont aussi humains, souligne-t-il.

"La stigmatisation n'est pas seulement une conséquence des prestataires", explique Rahul Gupta, directeur de l'Office of National Drug Control Policy de la Maison Blanche. "Ce sont aussi les politiques qui ont permis à cette stigmatisation de prospérer au fil des décennies."

Gupta fait remonter la stigmatisation à la formation médicale que les prestataires reçoivent. Le problème est perpétué, dit-il, par la bureaucratie et les bas salaires dans le domaine de la médecine de la toxicomanie ; les fournisseurs hésitent souvent à y entrer. L'industrie pharmaceutique et la recherche médicale n'investissent pas assez dans le développement de solutions,

"L'endroit où nous en sommes aujourd'hui avec les soins aux toxicomanes n'est pas différent de l'endroit où nous étions avec le cancer il y a cent ans", déclare Gupta. Il imagine un monde dans lequel la dépendance est traitée comme n'importe quelle autre maladie - avec des protocoles de dépistage complets, des pratiques exemplaires et des options de traitement robustes.

Mais les programmes pour réaliser cette vision sont naissants et la crise des opioïdes continue de s'emparer de villes comme Seattle. Des milliers de personnes ont fait une overdose dans la région l'année dernière ; à travers le pays, plus de 100 000 personnes sont mortes d'une surdose d'opioïdes. À Seattle, le problème a englouti des pâtés de maisons entiers où les gens fument et achètent ouvertement du fentanyl alors que les travailleurs de proximité parcourent les rues en distribuant du Narcan, qui peut aider les personnes qui font une overdose d'opioïdes.

Comme dans le cas de nombreuses villes, il est impossible de dissocier la toxicomanie de la crise des sans-abri à Seattle. Au programme Co-LEAD qui aide les personnes à sortir de l'itinérance, 99 % des participants sont aux prises avec des problèmes de toxicomanie ou de santé mentale, ou les deux. Des dizaines de milliers de personnes vivent sans abri à travers le comté.

Avec la fraction de cette population que le programme Co-LEAD est en mesure d'aider, ils ont connu un succès sans précédent en faisant sortir les gens de la rue et en les gardant logés. Aider leurs clients à accéder aux soins médicaux est la pierre angulaire de cette intervention.

Johnny Bousquet se remet d'une dépendance aux opioïdes depuis plus de cinq ans sans rechute. Il a commencé à boire du crack et de la cocaïne en poudre à l'adolescence. Il était encore enfant quand sa mère est morte d'une overdose. Il a été en cure de désintoxication, aux urgences, dans les ambulances, a vu des gens faire une overdose, sait reconnaître les abcès qui accompagnent la consommation de drogues par voie intraveineuse.

Mais quand il a atterri aux soins intensifs il y a quelques mois, c'était une première ; cela a induit en lui un nouveau niveau de peur. "J'étais terrifié par ce qui se passait avec mon corps", dit-il.

Seul dans sa chambre d'hôpital, les heures s'étiraient. La nuit est venue. Il a progressivement commencé à comprendre ses symptômes, y compris sa vision compromise. Pendant des semaines, il avait regardé le monde se rétrécir et disparaître à travers une vue obstruée.

À 4 heures du matin, le soir où il a été admis, une autre pensée alarmante lui est venue à l'esprit : sa méthadone. C'est un médicament qui aide les personnes aux prises avec une dépendance aux opioïdes.

De nombreux patients font la queue quotidiennement pour recevoir leur dose. Bousquet ne visite la clinique de méthadone que toutes les quelques semaines. Il a travaillé dur – pendant des années – pour gagner la possibilité d'emporter les médicaments à la maison. S'il appelait et demandait une nouvelle ordonnance par téléphone, la clinique pourrait révoquer ce privilège durement acquis.

La rechute n'est pas quelque chose dont Bousquet s'inquiète beaucoup au travail. Il est travailleur de proximité dans un programme appelé Co-LEAD, où il aide les personnes aux prises avec l'itinérance et la toxicomanie à sortir de la rue. Même lorsqu'il rencontre des drogues - ce qui est souvent le cas - il est capable de maintenir une frontière professionnelle. De plus, dit-il, regarder les gens lutter offre des rappels réguliers. "Je vois le pire de cette vie tous les jours."

Mais la clinique de méthadone – son vieil ennemi juré – est différente. Cette ligne pour la dose quotidienne est l'endroit où il a passé des années à vendre de la drogue, à socialiser, à rencontrer des femmes, à marquer de la drogue. C'est trop facile. C'est dangereux. Être condamné à se tenir à nouveau dans cette ligne chaque jour - la rechute apparaît. Il pouvait le voir.

Il avait besoin que le médecin appelle la clinique.

Mais alors, une autre pensée, tout aussi terrifiante : il faudrait d'abord qu'il dise au médecin qu'il était sous méthadone. Il s'inquiétait de ce qui se passerait une fois que les médecins l'auraient qualifié de toxicomane. Peut-être que s'il le prenait de front, pensa-t-il. "Je vais juste leur dire poliment, je ne suis pas là pour la drogue."

Cela n'a pas fonctionné.

"Je ne fais pas ça", a lancé le médecin à sa demande d'appeler la clinique. "Tu es tout foiré. Pourquoi ferais-je ça ?" Elle lui a dit de s'appeler.

C'était embarrassant. Il a commencé à pleurer. Parfois, Bousquet s'entend prononcer le genre de mots que son beau-père lui a appris - le langage de l'abus, du désespoir, du pit-bull acculé. Il a crié après le médecin, l'a insultée. Elle a menacé d'appeler la sécurité.

Il ne l'a plus revue pendant ses quatre jours à l'hôpital.

La sobriété, un bon travail et la maîtrise du langage du traumatisme ont aidé Bousquet à endurer ce genre de traitement aux mains du système médical afin d'obtenir les soins dont il avait besoin. Ce n'est pas le cas de ses résidents, qui sont souvent dans des crises potentiellement mortelles. Si extrême est leur peur du système médical, dit Bousquet, "Ils préfèrent mourir que d'aller voir un médecin."

Des gens comme Nick Barrera, 35 ans. Plus tôt dans sa vie, Barrera était propriétaire d'une maison avec un emploi dans le commerce de détail. La vie a mal tourné et Barrera a fini par vivre dans une tente pendant des années. Désormais logé avec le programme Co-LEAD, il tente de recoller les morceaux.

Barrera est séropositif.

Il y a quelques années, les choses allaient bien avec un médecin qu'il consultait depuis des mois. Sa maladie était sous contrôle. Mais – tout comme dans le cas de Bousquet – lorsque le médecin a découvert que Barrera souffrait de toxicomanie, tout a changé. "Une infirmière est entrée et ils ont sorti toutes les seringues de la pièce", raconte-t-il. "Juste juste devant moi. Et on m'a presque rabaissé comme un enfant. C'est presque devenu embarrassant de se montrer."

Il a arrêté d'y aller.

Une infection de la vésicule biliaire, les urgences et la chirurgie d'urgence ont rapidement suivi. Les médecins lui ont dit que la maladie était passée du VIH au SIDA. Il se lassa de les entendre lui conseiller de faire de meilleurs choix. "Ils vous regardent et ils vous disent : 'Eh bien, tu sais, si tu arrêtais de consommer, alors tout irait bien.'"

Les choses vont mieux pour Barrera ces derniers temps. Le programme Co-LEAD l'a aidé à trouver un nouveau médecin et un logement à court terme. Il travaille à nouveau, fait des livraisons de nourriture. Lui et sa fiancée envisagent d'emménager dans un logement à long terme.

Mais une crise médicale pourrait lui coûter ces gains fragiles – et mettre à rude épreuve le système de soutien financé par les contribuables sur lequel lui et des milliers d'autres dans cette ville comptent.

Nick Barrera dit qu'il aimerait s'attaquer à un gros problème médical : sa dépendance au fentanyl. "C'est vraiment une substance dangereuse et c'est stupide comme l'enfer que je le prenne", dit-il. "Mais pour le moment, c'est mon seul mécanisme d'adaptation."

Au centre de logement à court terme où il vit, Barrera se tient devant une tente. Les résidents ne sont pas tenus d'arrêter de consommer pour emménager ici; souvent cette tente est l'endroit où ils se rassemblent pour fumer ou utiliser ensemble.

C'est aussi devenu, pour Barrera, un lieu de communauté. Ce n'est que maintenant, dit-il, après des mois de stabilité et d'accès aux soins, qu'il est capable d'imaginer un monde sans fentanyl. Il a commencé à rêver de conserver un emploi stable et un mariage. Il reconnaît que sa dépendance se dresse sur son chemin.

Il espère commencer bientôt Suboxone, un médicament qui aide les gens à se débarrasser des opioïdes. Pour cela, il aura besoin d'une ordonnance et d'un médecin en qui il a confiance.

Cette histoire fait partie d'une bourse de reportage parrainée par l'Association des journalistes de la santé et soutenue par le Fonds du Commonwealth.

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